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Interview

Monaco Liver Disorder : combattre les maladies du foie chez l’enfant

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Monaco Liver Disorder
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© Iulian Giurca/Caroli Com

MLD, dont la PrĂ©sidence d’Honneur est assurĂ©e par la Princesse Charlène, est la seule association monĂ©gasque qui reprĂ©sente toutes les maladies hĂ©patiques infantiles en PrincipautĂ©.

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Ce mois-ci, l’article de notre série consacrée aux associations de la Principauté et de la Côte d’Azur, se concentre sur Monaco Liver Disorder, créée en 2011.

Un ballon, un soleil et un enfant qui sourit. Au sein de Monaco Liver Disorder, c’est l’espoir qui prĂ©domine. Cette association, fondĂ©e par Carla Fadoul Shechter et qui compte une soixantaine d’adhĂ©rents, Ĺ“uvre auprès des enfants atteints de maladie du foie et de leurs familles. Mais toujours avec sourire et compassion.

La fondatrice et prĂ©sidente de Monaco Liver Disorder se bat pour soutenir la recherche, mais aussi et surtout pour permettre aux parents d’ĂŞtre proches de leurs enfants en cas d’hospitalisation, notamment grâce aux chambres parents/enfants au sein des hĂ´pitaux.

« Le but de l’association, c’est de soutenir la recherche, mais aussi d’amĂ©liorer les services pĂ©diatriques. On est par exemple en train de rĂ©nover trois services pĂ©diatriques Ă  l’hĂ´pital L’Archet 2 de Nice. C’est une première pour une association : on fait du sur-mesure », explique Carla.

Lits escamotables, matĂ©riel, Ă©quipement… Tout est choisi avec attention, achetĂ© directement Ă  la source, pour assurer aux soignants comme aux patients confort et qualitĂ©.

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Mieux accompagner les enfants et les familles

Objectif de ces chambres de soin haut-de-gamme : proposer un meilleur accueil aux parents d’enfants malades et permettre au personnel de l’hĂ´pital de travailler dans d’excellentes conditions. « Ça peut aider pour la guĂ©rison, mĂŞme si ce ne sont pas des magiciens. On peut avoir les meilleurs mĂ©decins, mais si le corps de votre enfant ne veut pas suivre, il ne suit pas. Mais une multitude de petites choses peuvent aider, ça fait partie de la thĂ©rapie. On crĂ©e des chambres parents/enfants Ă  L’Archet 2 en nĂ©o-natalitĂ©, en rĂ©animation pĂ©diatrique et en cancĂ©rologie et maladies rares. Ces trois services couvrent la rĂ©gion Paca, Corse et Monaco », explique Carla.

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Visuel de ce Ă  quoi ressembleront les futures chambres parents/enfants – © Bureau d’architecture de l’hĂ´pital L’Archet 2

En PrincipautĂ©, en revanche, il faudra attendre encore un peu pour voir une structure sortir de terre. Et si Carla a dĂ©jĂ  une idĂ©e en tĂŞte, pas question d’en dĂ©voiler trop pour l’instant.

Dernier volet de l’association, et non des moindres : sensibiliser au don d’organes. « On peut tous en avoir besoin un jour, commente Carla. Chaque corps peut donner jusqu’Ă  sept organes. Et le premier organe greffĂ© chez l’enfant, c’est justement le foie. »

Et parmi les maladies du foie qui se dĂ©veloppent dès l’enfance, la plus rĂ©pandue est l’atrĂ©sie des voies biliaires (AVB) – ou jaunisse. Avec un cas sur 18 000 naissances en Europe, elle se traduit par l’obstruction des voies biliaires extra et intra-hĂ©patiques.

Si elle n’est pas traitĂ©e, elle conduit au dĂ©cès de l’enfant avant l’âge de trois ans. D’oĂą la nĂ©cessitĂ© d’agir vite, mais aussi de reconnaĂ®tre les signes qui doivent alerter dès le premier jour de vie du bĂ©bĂ© (en l’occurrence, une dĂ©coloration des selles et des urines foncĂ©es). « Plus on prend rapidement en charge, plus l’enfant a de bonnes chances de guĂ©rir », rappelle Carla. 

Et plus les parents sont prĂ©sents, plus l’enfant a des chances de se rĂ©tablir. MĂŞme si, encore une fois, rien n’est jamais garanti en matière de santĂ©, Carla Fadoul Shechter insiste : l’espoir, l’amour, la bienveillance et la bonne humeur peuvent se rĂ©vĂ©ler extrĂŞmement bĂ©nĂ©fiques pour la guĂ©rison.

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Comment aider ?

Soutenus par la Croix-Rouge MonĂ©gasque, l’AMADE et le Gouvernement Princier – et en particulier la Princesse Charlène, PrĂ©sidente d’Honneur de l’association – les bĂ©nĂ©voles de Monaco Liver Disorder espèrent dĂ©sormais obtenir un soutien financier de la part des instances françaises. « Nous sommes une association monĂ©gasque qui Ĺ“uvre majoritairement en territoire français, et le projet est franco-monĂ©gasque, rappelle Carla.

Nous espĂ©rons que les instances françaises finiront par se manifester. Monaco, en revanche, est une terre de dons. Nous aimerions aussi augmenter le nombre d’adhĂ©sions, car devenir adhĂ©rent c’est exprimer son dĂ©sir d’ĂŞtre informĂ© des activitĂ©s de l’association, soutenir ses actions et participer activement en votant lors des AssemblĂ©es GĂ©nĂ©rales. »

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Les dons privés (défiscalisés à 60% pour les entreprises et 66% pour les particuliers) et les adhésions peuvent également grandement aider. Si vous souhaitez contribuer, vous pouvez faire un don libre ou adhérer (pour 20 euros par an) :

Par chèque :

A Monaco

MLD
Le Franzido Palace
15, Boulevard du Jardin Exotique
98000 Monaco

En France

MLD
Les Arcades
6, Avenue de Verdun
06240 Beausoleil

Par virement bancaire auprès la SociĂ©tĂ© de Banque Monaco :

Titulaire du compte : M.L.D.
IBAN : MC58 1209 8041 2422 4492 0020 021
SWIFT BIC : SDBMMCM2

Par virement bancaire auprès du CrĂ©dit Agricole :

Titulaire du compte : Monaco Liver Disorder

IBAN : FR76 1910 6006 4443 6967 8764 752

BIC : AGRIFRPP891

Plus d’informations sur le site internet de l’association, sur Facebook, LinkedIn ou Instagram, par tĂ©lĂ©phone au 06 40 62 37 77 ou par email Ă  c.shechter@mld.mc.