Interview

Monaco Disease Power : accueillir, soutenir et divertir les jeunes en situation de handicap

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Catherine Filliol

L’organisme est Ă  l’origine de deux Maisons d’accueil dans le 04 et d’un centre de jour Ă  Monaco.

Ce mois-ci, l’article de notre nouvelle sĂ©rie consacrĂ©e aux associations de la PrincipautĂ© et de la CĂ´te d’Azur, se concentre sur Monaco Disease Power, crĂ©Ă©e en 2007.

Un havre de paix, en plein cĹ“ur de Monte-Carlo. Dans cette petite maison, l’association Monaco Disease Power accueille depuis quinze ans les jeunes en situation de handicap, prenant ainsi le relais des instituts spĂ©cialisĂ©s et mĂ©dicalisĂ©s.

Ces jeunes sont comme tout le monde. Ils ont envie de voir des copains, de faire des activitĂ©s…

Muriel Natali-Laure, présidente de Monaco Disease Power

A l’origine de ce projet : Muriel Natali-Laure, elle-mĂŞme maman d’une jeune fille en situation de handicap. Pendant l’enfance de sa fille, elle s’est rendu compte qu’il n’y avait aucune prise en charge pour aider les familles lorsque les instituts spĂ©cialisĂ©s Ă©taient fermĂ©s, c’est-Ă -dire les mercredis après-midi, les samedis et pendant les vacances scolaires : « les centres aĂ©rĂ©s habituels ouvrent leurs portes aux enfants handicapĂ©s, mais certains handicaps nĂ©cessitent un Ă©quipement particulier, et ils n’acceptent les enfants que jusqu’Ă  douze ans. »

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A gauche, l’astronaute Patrick Baudry, parrain de l’association / Ă  droite, Muriel Natali-Laure, prĂ©sidente de l’association – DR

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Ni centre spĂ©cialisĂ©, ni garderie, Monaco Disease Power propose Ă  ses adhĂ©rents azurĂ©ens (aujourd’hui âgĂ©s de trois Ă  trente ans) tout un tas d’animations : randonnĂ©es, sorties piscine, plage, visites de musĂ©e, excursions, cinĂ©ma, mini-golf, yoga, ateliers de peinture, ateliers de cuisine, stages de voile (en partenariat avec le Yacht Club de Monaco), apprentissage des gestes du quotidien, ou encore balades Ă  dos d’ânes.

Inclusion et socialisation

« Ces jeunes sont comme tout le monde, prĂ©cise Muriel. Ils ont envie de voir des copains, de faire des activitĂ©s… » L’objectif est donc de permettre Ă  ses adhĂ©rents atteints de handicap mental et/ou d’autisme de travailler sur l’inclusion et la socialisation. Leur apprendre Ă  gagner en autonomie, tout en tenant compte de leur handicap.

Et ça fonctionne ! Gil, 25 ans, souffre d’un retard mental. Aux cĂ´tĂ©s de Nour Eddine, qui se charge de lui au centre, il nous dĂ©voile ses activitĂ©s favorites. Manger, bien sĂ»r, et de la pizza, de prĂ©fĂ©rence ! Mais le jeune homme, très souriant, aime aussi les puzzles, la plage, le vĂ©lo, le cheval ou le yoga.

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Gil – DR

Pour les parents, le lieu est Ă©galement un soulagement au quotidien. En tĂ©moigne Amel, maman de Djilalli, un jeune autiste de 27 ans, qui n’a pas encore trouvĂ© de place en institut pour adulte. « Il aime venir ici, et c’est dĂ©jĂ  beaucoup parce que quand il n’aime pas, il ne veut pas. Mais ici, il est tout content ! Il adore les ateliers de repas et refaire les recettes Ă  la maison. Je remercie l’association d’ĂŞtre lĂ . C’est une vraie aide pendant les vacances scolaires : encadrer nos jeunes Ă  la maison peut ĂŞtre un peu compliquĂ©, surtout quand on travaille. Monaco Disease Power a apportĂ© beaucoup pour nos enfants. »

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Djilalli – DR

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Les jeunes autistes reprĂ©sentent d’ailleurs près de 90% des adhĂ©rents. Ainsi, l’association collabore Ă©troitement avec le professeur Catherine BarthĂ©lĂ©my, pĂ©dopsychiatre et professeur de mĂ©decine Ă©mĂ©rite au CHRU de Tours, qui a fait de l’autisme sa spĂ©cialitĂ©. « C’est la rĂ©fĂ©rence en France, mais aussi Ă  l’international », ajoute Muriel.

La prĂ©sidente de l’association s’est Ă©galement entourĂ©e d’une solide Ă©quipe, pour assurer l’accueil des jeunes dans les meilleures conditions. Le docteur Cinzia Pierraccini, neuropsychiatre Ă  Montelupo (en Toscane), rend visite rĂ©gulièrement Ă  l’association pour apporter son regard et ses conseils aux accompagnants qui travaillent sur place et qui offrent Ă  chaque jeune un accompagnement individuel.

Faire face au manque de places

Ce travail de longue haleine, qui assure le suivi rĂ©gulier de 25 jeunes, Ă  un rythme d’une douzaine par jour, peut ĂŞtre effectuĂ© notamment grâce aux nombreuses aides que reçoit l’association. En plus d’une subvention annuelle versĂ©e par le Gouvernement Princier, Monaco Disease Power peut compter sur le soutien de nombreux organismes, comme la Croix-Rouge MonĂ©gasque, la Fondation Cuomo, Salus Charity Foundation, la Fondation Sancta Devota ou encore la Boustany Foundation.

De quoi soutenir financièrement l’association, qui aide au mieux les familles en attendant qu’une place se libère en institut spĂ©cialisĂ©. En France, l’amendement « Creton », du 13 janvier 1989, permet le maintien des jeunes adultes accueillis dans les Ă©tablissements et services pour les enfants en situation de handicap, en attendant de trouver une place dans un foyer pour adulte. Auparavant, ils devaient obligatoirement quitter l’Ă©tablissement dès l’âge de vingt ans.

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Comment aider ?

Dans les faits, les places en structures adaptĂ©es restent trop peu nombreuses face Ă  la demande. La Maison DĂ©partementale des Personnes HandicapĂ©es des Alpes-Maritimes recense aujourd’hui une cinquantaine de structures pour adultes en situation de handicap dans tout le dĂ©partement. Mais la distance gĂ©ographique, le nombre de places limitĂ© et la capacitĂ© d’accueil des diffĂ©rents handicaps peuvent rapidement constituer un frein pour les familles.

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La Maison des Copains @ Olivier Anrigo

Muriel Natali-Laure a d’ailleurs un projet en passe de se concrĂ©tiser : construire une troisième maison Ă  Annot, dans le 04, capable d’accueillir, au sein de logements inclusifs, des jeunes avec troubles autistiques et leurs accompagnants, au mĂŞme titre que la Maison d’AmĂ©lie et la Maison des Copains. En principe, ce nouvel Ă©tablissement devrait voir le jour prochainement, avec un dĂ©but des travaux prĂ©vu pour 2023.

Pour soutenir Monaco Disease Power et ses projets, vous pouvez faire un don, en remplissant le formulaire en ligne. Mais pour Muriel Natali-Laure, le mieux est encore de se dĂ©placer directement, pour rencontrer les membres de l’association et dĂ©couvrir ses actions.