L'association Save Us lutte contre la mucoviscidose :

L’association Save us porte en elle l’histoire poignante d’une jeune femme nommée Johanna et l’amour indéfectible de ses parents. Présidée par Sonia Olivari, Save us, transforme la douleur de la perte en espoir pour tous ceux qui luttent contre la mucoviscidose, une maladie génétique encore trop méconnue du grand public.

« Tu nais le 28 janvier 1990, le 22 mars 1990 on m’annonce que tu es atteinte de la mucoviscidose. » Ces mots, Sonia Olivari les a écrits dans une lettre bouleversante à sa fille Johanna, disparue en mars 2022 à l’âge de 32 ans. Ce témoignage, visible sur le site de l’association, raconte l’histoire d’une maman qui se voit annoncer le diagnostic et pose cette question qu’aucun parent ne devrait avoir à formuler : « Combien de temps vivra-t-elle ? ». La réponse médicale de l’époque était sombre : un an, cinq ans, dix ans tout au plus. Face à cette annonce, Sonia Olivari prend une décision qui marquera sa vie : elle arrête de travailler pour se consacrer entièrement à sa fille. Johanna a vécu 32 années pleines, marquées par deux greffes pulmonaires, des études réussies avec mention, un travail en mairie de Cap-d’Ail où elle a été titularisée, un PACS avec Mickaël, et surtout, une joie de vivre qui a marqué tous ceux qui l’ont croisée.

L’association Save Us a vu le jour dans des circonstances particulièrement symboliques. Ses statuts ont été validés par le gouvernement monégasque le 10 février 2022, le jour même où Johanna subissait sa deuxième greffe pulmonaire. « J’y ai vu un signe », confie Sonia, qui a hésité sur la légitimité de poursuivre ce projet après le décès de sa fille le 3 mars 2022. « Cette association, nous l’avions imaginée du vivant de Johanna », explique la présidente. « Après son décès, ce n’était pas toujours évident. Qu’est-ce qu’on fait ? On continue, on ne continue pas ? Nous avons décidé d’avancer pour aider ceux qui souffrent de cette maladie. »

Aujourd’hui, l’association compte trois ambassadeurs dont Louis Ducruet, ancien camarade de classe de Johanna au lycée Albert 1er, Mélanie Quesnel-Biancheri, amie de longue date de la famille, et Matéo Mornar, sculpteur et ami fidèle.

Une maladie encore trop méconnue

« Les gens ne comprennent pas la mucoviscidose », déplore Sonia Olivari. « On me pose la question : qu’est-ce que c’est cette maladie ? Ça touche quel organe ? » Cette méconnaissance du grand public contraste avec la réalité : tous les trois jours en France, un enfant naît avec la mucoviscidose. Cette maladie génétique qui affecte principalement les poumons et le système digestif. La mucoviscidose reste une maladie aux multiples visages. Johanna était atteinte au niveau pulmonaire, avec un diabète lié à la maladie et des troubles digestifs. Mais c’était aussi ce qu’on appelle un handicap invisible : « Ça ne se voyait pas et ce n’était pas toujours évident, parfois on la prenait parfois pas au sérieux, elle n’arrivait pas à marcher 200 mètres, ça pouvait être très compliqué. Elle revenait à la maison, elle se mettait sous oxygène. »

Des actions concrètes pour améliorer le quotidien

Depuis sa création, Save Us s’est donné pour mission d’apporter un soutien matériel aux centres de référence de la mucoviscidose de la région. La première grande action de l’association a été menée à l’hôpital Renée Sabran à Giens, où Johanna avait été suivie pendant quinze ans. L’association a financé des équipements essentiels comme quatre vélos électriques pour la réhabilitation à l’effort post-greffe, un appareil Siméox pour fluidifier les sécrétions pulmonaires, un Airvo 3 pour l’oxygénation à haut débit, sans oublier des tableaux pour décorer et humaniser les services.

L’association travaille également avec l’hôpital Pasteur de Nice et prépare des projets pour l’hôpital Princesse Grace de Monaco comme l’installation d’une cabine d’exploration fonctionnelle respiratoire (EFR), un équipement de 30 000 euros qui permettra de mesurer précisément la fonction pulmonaire des patients. « Monaco a toujours répondu présent pour nous », témoigne Sonia. Johanna y était suivie pour son diabète et en dermatologie. Tous coordonnaient leurs consultations pour éviter la fatigue à leur patiente. L’association fournit également du matériel de confort : micro-ondes, machine à café, bouillottes pour soulager les douleurs intestinales, appareils d’électrostimulation pour aider les patients trop fatigués à se remuscler.

Des événements pour sensibiliser et collecter

Save Us organise régulièrement des événements pour financer ses actions. La soirée d’inauguration du 8 décembre 2023 a permis de récolter 29 500 euros, auxquels s’ajoutaient 20 000 euros de dons préalables. Une soirée organisée en juin 2024 a rapporté 8 000 euros et l’association participe activement à la No Finish Line de Monaco depuis l’année dernière. « On était 80 participants lors de la première année. En 2025, il faut qu’on soit plus, c’est notre challenge ! », confie Sonia Olivari. Le principe est simple : plus on marche ou on court, plus on rapporte d’argent pour l’association (un euro par kilomètre).

L’association porte également un message important : la promotion du don d’organes. Sans la première greffe de Johanna en 2015, ses parents n’auraient pas eu le bonheur de la voir évoluer, travailler, s’épanouir pendant sept années supplémentaires. « Sans le donneur, elle serait partie en 2015 et non en 2022. Donc, il faut continuer ce combat. Sans dons, on avance pas. ». Pour des patients comme Johanna, dont les poumons étaient déjà très abîmés, la greffe restait l’unique solution. « Aujourd’hui, on ne guérit toujours pas de la mucoviscidose. On a vraiment besoin des associations », souligne la présidente. Save Us travaille en étroite collaboration avec les centres de référence de la mucoviscidose (CRCM). L’association entretient des liens privilégiés avec l’équipe de Marseille, où Johanna avait été greffée et reste en contact avec les équipes de Nice et de Giens qui l’avaient suivie. L’association tente de répondre précisément aux besoins des services. Récemment, un kinésithérapeute a contacté Save Us pour obtenir un appareil d’électrostimulation destiné à un patient en incapacité de faire du sport : « il faut compter 1 500 euros pour avoir un bon appareil », précise Sonia Olivari, qui n’hésite jamais à répondre présent.

À travers Save Us, Sonia et Jean-Luc Olivari ont choisi de transformer leur douleur en force : « C’est une façon de continuer ce combat. Johanna est toujours présente à travers cette association ». Pour ceux qui souhaitent rejoindre le combat de Save Us, plusieurs possibilités s’offrent : participer aux événements organisés par l’association, faire un don via le site www.saveus.mc, ou simplement contribuer à faire connaître la mucoviscidose autour de soi.